No dia 21 de março comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data que lembra o quão importante é a conscientização sobre os direitos e a inclusão da pessoa com Down na sociedade.
O QUE É?
Primeiramente é necessário ressaltar: Síndrome de Down não é uma doença e sim uma alteração genética conhecida como Trissomia 21. Pessoas que nascem com esta anomalia, possuem 47 cromossomos ao invés 46 e apresentam características como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores e comprometimento intelectual.
Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os indivíduos com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Não se sabe ao certo por que isso acontece.
Entre outras características que podem ser reconhecidas, estão:
- Hipotonia: quando o tônus muscular é diminuído e faz com que o bebê tenha dificuldades ao deglutir, atraso na fala e problemas na coordenação motora;
- Estatura mais baixa;
- Tendência a doenças endócrinas e obesidade;
- Problemas gastrointestinais;
- Deficiências auditivas e de visão;
- Maior risco de infecções.
Tipos de Síndrome de Down
Existem 3 tipos principais de Síndrome de Down:
- Trissomia 21 simples (93-95% dos casos): Todas as células do indivíduo têm 47 cromossomos. Representa entre 93 e 95% dos casos de Síndrome de Down;
- Translocação (4-6% dos casos): o cromossomo extra do par 21 fica aderido a outro cromossomo;
- Mosaico (1-3% dos casos): apenas parte das células é afetada pela alteração genética, ficando algumas com 47 cromossomos e outras com 46.
A VIDA NO DIA A DIA
Com o comprometimento intelectual, a aprendizagem pode ser lenta, mas jamais impossível, o que possibilita que a pessoa com Down viva uma vida comum, com os mesmos hábitos do cotidiano.
Um exemplo disso é a limeirense Luísa Schenke, uma jovem de 21 anos, que mostra que, pra ela, a deficiência nunca foi um obstáculo.
Edilaine, a mãe de Luísa, conta: “ela é muito independente, alegre, responsável, segura de si e de uma organização que penso nem eu ter. Estudou até o ensino médio, já teve seu início na vida profissional e é uma ótima palestrante”.
Ela descobriu que a filha nasceu com Síndrome de Down apenas após o parto, sendo que, em alguns casos, pode-se descobrir durante a gestação. “Foi sim uma surpresa, o inesperado, porém, em momento algum me passou pela cabeça questionar: porque pra mim? Recebi a notícia temerosa, mas por desconhecer e não saber por onde começar”, relata.
Para Edilaine, houveram desafios durante a infância de Luísa, porém, com a ajuda de profissionais esse processo foi mais fácil. “Fiz o que qualquer mãe faria: busquei ajuda de profissionais, fono, fisio, e eu mesma fui fazendo muitos procedimentos diários pra que ela pudesse desenvolver da melhor forma a fala, comer adequadamente, andar e fazer o que qualquer um faz”.
Sobre os preconceitos que ainda perduram na sociedade, ela ressalta que há muito o que melhorar em relação à inclusão. “A única maneira de termos uma sociedade mais inclusiva é mudar nosso olhar e conseguir ver o ser humano antes da deficiência, para que tenham as mesmas oportunidades, pois não são só deficientes, são acima de tudo pessoas”.
Edilaine conta o quanto Luísa transformou sua vida nos últimos 21 anos: “Falar sobre ela é sempre uma mistura de emoções, principalmente porque ela hoje com 21 anos, completados em 21 de janeiro, ainda me surpreende. Minha filha fez de mim uma pessoa mais feliz!”
ACOMPANHAMENTOS
Por se tratar de uma condição genética, a Síndrome de Down não tem cura, mas se houver assistência médica e terapias complementares, o desenvolvimento da pessoa será mais rápido.
A fisioterapeuta Beatriz Helena Brugnaro, formada pela Ufscar e doutoranda em neuropediatria com ênfase em Síndrome de Down, conta que a terapia é indispensável desde o nascimento. “Desde que tenha liberação médica, já devem iniciar a intervenção precoce, pois até os 2 anos é quando o cérebro mais consegue aprender”.
Durante a pandemia, os atendimentos passaram a ser remotos. “É importante que as mães continuem estimulando as crianças para que não percam esta janela de aprendizado”, ressalta Beatriz. Ela ainda atenta para os cuidados nos tempos atuais. “Eles são grupo de risco, mas não pela Síndrome de Down em si, mas porque muitos deles possuem prevalência de comorbidades”, destaca.
Segundo a profissional, com a pandemia, as crianças passaram a ficar mais participativas nas atividades em casa e, com isso, é crucial dar oportunidades e ter paciência para que isso continue assim.
AULA GRATUITA
Na próxima terça-feira às 19h, a fisioterapeuta disponibilizará uma aula aberta online e gratuita para esclarecer dúvidas e apresentar estudos e pesquisas sobre a Trissomia do 21 na pandemia. Para participar, é necessário se inscrever no link abaixo:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeE2fDQUX_eThAp0N4qIr8PKr7IsLfqwZKrg7-gNRGiboUhvQ/viewform?usp=send_form
