Uma luta contra o tempo. É assim o dia-a-dia da família da pequena Maya Fernandes Degliomini, que necessita arrecadar cerca de R$ 3 milhões para comprar um medicamento vendido nos Estados Unidos. Maya tem apenas seis meses de vida e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A doença é degenerativa e atinge os neurônios motores, causando a paralisia dos músculos. O remédio que pode parar o AME foi aprovado nos Estados Unidos no ano passado, mas o desejo de trazer a cura para a menina esbarra no valor milionário da medicação.
Aos quatro meses, a mãe de Maya notou que ela não firmava a cabeça e apresentava movimentos diferentes das crianças da mesma idade. A família chegou a gastar R$ 15 mil para descobrir qual era o problema de saúde da menina.
Assim que soube, a família começou a luta diária contra a doença. Eles saíram de Juquehy e foram morar no Guarujá, onde há mais estrutura médica para atender Maya, que agora frequenta o Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral de Guarujá (CRPI). O tratamento que ela vem tendo é gratuito.
AJUDA
A família de Maya precisa arrecadar o valor de R$ 3 milhões para comprar e importar o medicamento. O valor representa seis doses do remédio, que não podem ser adquiridas separadamente. Essa quantidade corresponde a um ano de tratamento.
Para isso foi criada uma página no Facebook, a ‘AME Maya’ (clique aqui), onde podem ser encontradas todas as informações para doações.
A corrida é contra o tempo. Os pais de Maya temem que o quadro dela se agrave e ela necessite de aparelhos, o que pode levar a pequena a ter menos tempo de vida.
“Qualquer R$ 1 vale. Se três milhões de pessoas doarem R$ 1, a gente consegue.”, afirma Lara, a mãe de Maya.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. A chance de ocorrência é de uma a cada 200 mil nascimentos.
Em dezembro de 2016, a FDA, agência que regula alimentos e drogas nos EUA, liberou o uso de uma medicação que, segundo o médico, é uma terapia gênica capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo ou retardando a evolução da doença. Os testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições. No Brasil, o remédio ainda está sob aprovação da Anvisa.
