Pacientes e familiares sofrem com preconceito, falta de informação e dificuldade de realizar um tratamento correto. O autismo é uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento do indivíduo.
Segundo dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 100 pessoas. Dessa forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas São mais de 300 mil ocorrências só no Estado de São Paulo.
Contudo, apesar de numerosos, os milhões de brasileiros autistas ainda sofrem para encontrar tratamento adequado. A Organização Mundial da Saúde (OMS) demorou para adicionar a síndrome à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde, com isso pouco se sabe sobre a questão.
Ainda nos dias de hoje, o diagnóstico é impreciso, e nem mesmo um exame genético é capaz de afirmar com precisão a incidência da síndrome. ‘Existe uma busca, no mundo todo, para entender quais são as causas genéticas do autismo’, explica a Professora Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, coordenadora do núcleo voltado a autismo do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco do Instituto de Biociências (IB) da USP. ‘Hoje a eficiência do teste ainda é muito baixa’, afirma Maria Rita.
Como ainda não se pode afirmar geneticamente as causas do autismo, usa-se o diagnóstico baseado em observação do paciente (que geralmente apresenta sintomas como dificuldade de comunicação, além de comportamento repetitivo). Contudo, a detecção dos sintomas também não é fácil. ‘Às vezes é sútil você conseguir fazer essas classificações. As crianças têm dificuldade de linguagem, de interação social, mas isso é uma variação de comportamento, e é difícil perceber o que é normal e o que não é’, argumenta a professora do IB.
Além disso, há uma série de graus de autismo e a intensidade dos sintomas variam, assim, não há um tratamento específico e para sucesso do mesmo deve ser levada em consideração as especificidades de cada indivíduo.
Por não haver uma precisão do diagnóstico, operadoras de Plano de Saúde negam tratamento médico apenas por este não estar coberto na apólice contratada ou não constar no rol de procedimentos obrigatórios da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e tal procedimento é considerado abusivo.
Os planos de saúde devem cobrir o tratamento multidisciplinar aos portadores de autismo, que abrange: terapia psicológica, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicopedagogia pelo método ABA (sigla em inglês para Análise do Comportamento Aplicada), indicado pelo médico que trata do paciente.
De acordo com Hugo Vitor Hardy de Mello, advogado e proprietário do escritório Mello Advogados: ‘os tribunais têm entendido que a determinação do médico é soberana, pois o médico é profissional mais qualificado para determinar qual é o melhor tratamento para o paciente. Se há indicação, mesmo que a operadora entenda que é algo experimental, ou até mesmo o uso de algum medicamento indicado para o tratamento específico e negar, a negativa é considerada abusiva. É possível entrar como uma ação para garantir o tratamento solicitado pelo médico, para isso é importante o pedido médico, assinalando o grau de urgência, e a negativa do plano de maneira formal’.
Quanto ao prazo de decisão dos juízes para que o paciente obtenha o tratamento, ‘É utilizado o recurso de liminar e a resposta costuma ser bem rápida. Sem prejudicar a evolução do tratamento e melhora do paciente’, complementa Hugo.
Ainda, em dias atuais, com o diagnóstico da síndrome impreciso junto a aceitação de familiares e sociedade, a vida dos portadores de autismo é bem difícil. Por isso, em 2008, o dia 2 de abril foi instituído pela ONU como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma forma esclarecer a todos sobre o tema, levar discussões, avanços descobertos, familiares próximos não fugirem do assunto e com isso busquem tratamento.
Só assim, os portadores de autismo poderão ter uma boa qualidade de vida, cercada de respeito, carinho e amor. É preciso incluí-los, não somente em cobertura dos planos de saúde, mas em nossa sociedade sem preconceito.
