É sempre muito angustiante estar com o filho doente. Qualquer febre é motivo de preocupação e atenção especial. Não saber o motivo dos sintomas é muito pior. Este é um dos principais pontos levantados em uma pesquisa realizada com 192 pais e responsáveis de crianças com Alergia à Proteína ao Leite de Vaca (APLV), realizada pelo Instituto Neointel Research na Semana Mundial da Alergia, que aconteceu em abril. Segundo a pesquisadora e nutricionista Fabiana Driusso, 42% dos entrevistados relataram que apesar das inseguranças e incertezas que esta doença gera, sentem-se aliviados por terem um diagnóstico preciso.
Dos primeiros sintomas até a cura, as famílias passam por diversas fases e desafios, mas é justamente a demora na conclusão de um diagnóstico correto que é observado como o principal fator que mais dificulta o processo (47%).
Identificada a doença, 52% dos pais sentem-se bastante desafiados, pois precisam realizar mudanças em sua rotina e na vida social. A convivência social da criança é uma grande dificuldade para 49% dos entrevistados e tem um peso importante no dia a dia, pois 34% assumem evitar festas e eventos, enquanto 31% dos entrevistados admitem adiar viagens.
Foi observado também que as famílias realizam ajustes nas suas residências, como adequação dos utensílios e alimentação de todos os membros da casa (20%), além de orientar e conscientizar cuidadores como babás e parentes (55%). Cerca de 34% dos entrevistados afirmaram adiar a matrícula da criança na escola ou creche e 25% relataram ter parado de trabalhar para cuidar do paciente.
Para garantir uma melhor qualidade de vida para os pequenos, os pais estudam a complexidade da doença e buscam constantemente apoio e trocas de experiências em grupos nas redes sociais (56%), com médicos especialistas (31%), com os médicos generalistas (29%) e com os nutricionistas (20%).
Fabiana observou que esses pais anseiam especialmente por informações de alimentos “limpos” (50%). Uma das principais buscas de informações é sobre receitas isentas das proteínas do leite (31%). Já 22% relatam o desejo por informações sobre produtos de higiene “limpos”, como lenços umedecidos, hidratante, sabonetes e shampoos.
E mesmo com todas estas restrições, adequações, mudanças e incertezas, 23% dos pais relataram a sensação de crescimento pessoal e 17% consideram-se felizes por poderem ajudar seus filhos a terem uma melhor qualidade de vida.
Não foi possível mensurar na pesquisa, mas sim, podemos afirmar que o amor incondicional desses pais ajuda muito no tratamento e na cura da APLV.