Maria Vitória foi um dos primeiros bebês a nascer com microcefalia associada ao zika no Brasil, em setembro de 2015. Ainda na maternidade, no Recife, ela foi abandonada. A mãe biológica, pobre e cuidando de outro filho com deficiência, concluiu que não teria condições de ficar com a pequena e a colocou para adoção. Depois de sete meses vivendo em um abrigo, a menina foi adotada pela dona de casa Kely Romualdo de Oliveira, de 37 anos. A história de Maria Vitória, que parecia mudar de rumo com a chegada de uma nova família, foi breve. Com 1 ano e 9 meses, ela morreu vítima de uma infecção generalizada, após falhas na assistência médica.
Maria Vitória é uma das 218 crianças que nasceram com a chamada síndrome congênita do zika (que inclui microcefalia e outros problemas motores e cognitivos) e morreram entre novembro de 2015, quando a epidemia passou a ser oficialmente notificada, e julho de 2018, último dado disponível.
Considerando apenas crianças mortas antes de completarem o primeiro ano de vida, foram 188 óbitos, o equivalente a 5,82% de todos os 3.226 bebês que tiveram o diagnóstico de microcefalia associada ao zika confirmado no período. O índice é três vezes maior do que o observado na população em geral. Em 2016, o porcentual de bebês mortos antes do primeiro ano de vida foi de 1,27% sobre todos os nascimentos no País.
Além da gravidade do quadro de saúde dessas crianças, a falta de centros de reabilitação e de preparo das equipes de saúde para cuidar delas são apontadas por médicos e familiares como causas para o alto índice de mortes. “Minha filha começou com uma infecção urinária, a médica não quis dar antibiótico e mandou ela de volta para casa. Ela piorou. Quando voltou ao hospital, não tinha vaga na UTI. Ela acabou evoluindo para infecção generalizada e morreu”, conta a mãe de Maria Vitória.
“É tão difícil entender esse desprezo com os nossos filhos. Todo mundo sabe que eles precisam de um cuidado especial, que têm a saúde mais frágil, mas parece que fazem pouco caso. Eu acho que, se ela tivesse tido uma melhor assistência, ainda estaria aqui”, lamenta a mãe.
Coordenadora do setor de infectologia pediátrica do Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC), no Recife, e uma das primeiras especialistas a identificar o aumento de casos de microcefalia no Estado, Maria Ângela Rocha destaca que a maioria das mortes de crianças com microcefalia é por infecções, sobretudo respiratórias, e esse risco poderia ser reduzido se os bebês tivessem acesso a terapias de estimulação precoce. “Essas crianças têm dificuldades para engolir. Se não fazem acompanhamento com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, têm facilidade para broncoaspirar líquidos e alimentos e formar secreção, o que pode levar a infecções”, explica a médica.
Terapias
Os dados do próprio Ministério da Saúde mostram que, passados três anos do início do surto, somente 35,3% dos bebês confirmados com síndrome congênita do zika estão passando por terapias de estimulação precoce.
Para Germana Soares, presidente da União de Mães de Anjos (UMA), associação que reúne familiares de crianças com a má-formação, a falta de recursos e o despreparo está em todos os níveis. “Começa pela atenção primária, que não sabe receber uma criança com deficiência. Nos hospitais, não sabem como proceder no socorro a uma criança assim. E a falha também ocorre quando não é oferecida assistência multidisciplinar”, diz. “Parece que os governos não querem gastar dinheiro com essas crianças porque acham que elas não são reabilitáveis, mas eles se esquecem que reabilitação não é só para sentar, andar, é para que elas possam ter qualidade de vida”, reclama.
Diretora do departamento de ações programáticas do Ministério da Saúde, Thereza de Lamare afirma que o governo federal aumentou o número de centros especializados em reabilitação, mas que conhecer as particularidades de uma síndrome tão nova e ofertar assistência às famílias que vivem longe dos grandes centros ainda são desafios. “Como é algo que foi descoberto em 2015, ainda estamos aprendendo sobre como cuidar da melhor forma. Essas crianças nascem com uma série de condições associadas. Precisamos nos apropriar disso e melhorar o cuidado”, diz.
Ela ressalta, no entanto, que acredita que o índice de crianças que têm acesso a terapias de estimulação precoce é maior do que os números oficiais. “Pelo que conversamos com os Estados e municípios, os índices são maiores, mas precisamos de um sistema que nos informe isso em tempo real.”
Nordeste
Ao contrário do que foi prometido pelo Ministério da Saúde em 2015, nenhum centro de reabilitação novo foi aberto na Região Nordeste desde o início do surto de microcefalia associada ao zika. A região concentra 63,7% de todos os casos de síndrome congênita confirmados no País nos últimos três anos.
Onze novos centros foram prometidos, mas, até agora, somente unidades já existentes foram credenciadas ou ampliadas pelo ministério para atender as crianças com a má-formação.
Segundo a pasta, 54 unidades foram habilitadas no Nordeste como Centros Especializados em Reabilitação (CERs). A habilitação inclui ações de ampliação, adequação de equipes multiprofissionais, compra de novos equipamentos ou reformas. Em todo o País, o número de CERs credenciados foi de 89 no período
De acordo com Thereza de Lamare, do ministério, mesmo que os serviços já existissem, eles passaram a ofertar mais serviços para a população de crianças com microcefalia.